SMA ilacı neden bu kadar pahalı?

SMA ilacı neden bu kadar pahalı?

SMA hastalığı son dönemde medya organlarında aşina olduğumuz bir kavram. Türkiye’de yüzlerce bebek ve ailesi, “Gevşek Bebek Sendromu” olarak bilinen SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Çünkü hastalığın tedavisi sadece Amerika’da ve çok pahalı.

Mevsimsel grip bitti mi?
Dünya liderlerinden DSÖ’ye ‘harekete geç’ mektubu
Corona virüs ile ilgili tehlikeli senaryolar

Hastalığın Türkiye’de her hangi bir tedavisi yok. Tek tedavisi ise ABD’de ise uygulanan ve hastalığı büyük ölçüde ortadan kaldıran tek seferlik Zolgensma Gen Terapisi.  İki yaş altı onlarca çocuğun ailesinin en büyük amacı, yurt dışında uygulanan ve gen terapi tedavisine ulaşmak. Ama tedavinin maliyetinin 2.4 milyon doları bulması, önlerindeki en büyük engel. Aileler çocuklarının seslerini duyurmak için her yola başvururken açtıkları yardım hesaplarına destek çağrısında bulunuyorlar.

Peki hastalık için kullanılan tedavi neden bu kadar pahalı?

2009 yılında New York’ta bir aile, kızları Sophia Gaynor’un SMA hastalığıyla boğuşur. Gittikleri yerlerde hiç bir tedavi bulamazlar. Daha sonra Sophia’nın ailesi, internette yaptıkları araştırmayla kızlarını nasıl kurtarabileceklerini öğrenir ve hastalık ile ilgili umut verici araştırmanın yapıldığı Ohio’daki Nationswide Çocuk Hastanesi’nde SMA hastalığı hakkında araştırma yapan doktor Brian Kasper ile tanışırlar.
Kasper’in çocuk hastanesindeki araştırmasını finanse edebilmek için, Sophia Gaynor’un ailesi kızlarının adının olduğu bir vakıf kurar. İki yıl içinde hem devletin hem de bağışçıları desteğiyle 2 milyon dolardan fazla para toplanır.

Yeni ilaca yönelik laboratuvar ve hayvan çalışmaları o kadar umut vericidir ki, ABD Gıda ve İlaç İdaresi, Eylül 2013’te dokuz aylık bebeklerle ilgili ilk çalışmayı onaylar. O dönemde çocuk hastanesi, araştırmanın başarısı hakkında şöyle der: Gaynors Vakfı “bu araştırmanın ana finansörüdür.”

Finansal yatırımcılara satılan haklar

Ancak bir ay sonra hastane, Zolgensma ilacının gelecekteki haklarını finansal yatırımcılar tarafından kurulan AveXis adlı bir şirkete devreder. Şirket de araştırmayı yapan doktor Brian Kasper’i yönetim kuruluna alır.
Avexis, başka lisans anlaşmaları yoluyla Zolgensma’nın geliştirilmesi ve pazarlanması için ihtiyaç duyduğu kaynağı alır ve ABD’deki iki ticari araştırma laboratuvarı ile yapılan sözleşmelerin yanı sıra, yine bağışlarla finanse edilen, Fransa’daki kâr amacı gütmeyen bir laboratuvardan başka bir önemli araştırma bileşeni için patent lisansı alır.

Toplamda ilacı geliştirmek için Avexis’in ne kadar harcadığı tam olarak ölçülemez. Yıllık raporlarına göre, Avexis’in başlangıçtan Novartis’e satışına kadar toplam 580 milyon dolarlık kurumsal gideri olur. Giderleri finanse etmek için, kurucu yatırımcılar şirkete daha fazla finansal yatırımcı getirir. Sonunda, Blackrock ve Vanguard Group gibi tanınmış küresel dev şirketler de dahil olmak üzere bir düzineden fazla yatırımcı şirket gelir.

En sonunda şirket Novartis’e satıldı

Nisan 2018’de, finansal yatırımcılar, Zolgensma ilacı da dahil olmak üzere şirketleri Avexis’i, 8,7 milyar ABD doları karşılığında İsviçreli ilaç devi Novartis’e satar. Kurucu yatırımcılar, Avexis’e yatırdıkları sermayeyi beş yıl içinde katlamışlardı. ABD Menkul Kıymetler ve Borsa Komisyonu’nun raporuna göre, araştırması bir zamanlar SMA’lı çocukların ebeveynleri tarafından finanse edilen doktor Kasper, satıştan sonra yaklaşık 400 milyon dolar alır.

Bir zamanlar ilacın bulunup geliştirilmesinde ana sponsor olaan Sophia Vakfı, Avexis’in Novartis’e satılmasından sonra artık şirkette hiç bir rol oynamadı.

En başında SMA çocukları için yapılan masum girişim, sonunda vahşi kapitalizmin pençesine takılmıştır. Novartis, şirketi ve ilacı satın aldıktan sonra, ilacın fiyatını 2.1 milyon dolar olarak belirleyip piyasaya sürdü.

YORUMLAR

WORDPRESS: 0
DISQUS: 0